Orange媽媽四分之三的幸福》



 

 這個書名,乍看之下,還以為是書寫溫馨的親子故事的書。其實也沒錯,這本書寫的是親子間的故事,但卻是本讓人看了,會淚流不停的故事。

 

 Orange媽媽原是整形外科專業護理師,生下了患有黏多醣症的大兒子永強。當永強一歲多被診斷出患病的時候,Orange媽媽肚子裡正懷著老二,當時已經六個多月,而健康的弟弟,就是那四分之三的幸運。

 

 從知道到接受,沒有人可以體會Orange媽媽一路走來的心路歷程。因為知道黏多醣症其實無藥可醫,Orange媽媽也不願意讓永強受苦,所以永強其實過著和一般孩子同樣的生活,只是隨著年齡漸長,永強的身體越來越孱弱,慢慢的腳沒力氣了,只能以輪椅代步;慢慢的,手沒力氣了,無法執筆畫圖;慢慢的,身體也沒力氣了,只能躺在床上。

 

 Orange媽媽說,弟弟像是上天派來照顧哥哥的天使,雖然兩兄弟才相差一歲八個月,但成熟的弟弟,什麼都以哥哥為優先,從來不曾和哥哥吵過架。

 

 堅強的Orange媽媽,沒有把生病的孩子藏在家裡。Orange媽媽帶著永強和弟弟,參加罕病基金會的聯誼活動,也帶著永強到日本旅行。永強雖然生病,卻擁有對生命的熱情,還常常安慰媽媽,說些鼓勵媽媽的話。

 

 永強就讀的學校老師和同學,也對永強非常好,同學都以能夠照顧永強為榮。Orange媽媽還提到,小朋友下課會自願擔任左右護法,推著永強的輪椅出去,一旁還有人會喊著:「威武」、「皇上架到」,真佩服這群苦中作樂的孩子。

 

 Orange媽媽還提到,因為永強個子小,坐在最前面,上課舉手發言,老師常常看不到他,所以都不會點到永強。永強為了這件事,大哭了一場。媽媽想了個辦法,去書店買像收音機天線的指揮棒,還在前面黏上一朵花。這招果然有用,只要永強舉起指揮棒,老師就會叫他。後來弟弟幫永強做了一支「老師叫我」的三角旗,在班上造成轟動。但紙做的旗子,一下就壞了。這回換爸爸幫忙,爸爸的朋友特別幫永強量身定做了一支LED燈指揮棒,讓永強更樂於舉手回答問題了呢!

 

 這些關於永強點點滴滴的小故事,都充滿Orange媽媽的愛。

 

 永強(1994-2005)走了之後,Orange媽媽化小愛為大愛,除了擔任罕見疾病基金會的志工,還常至學校、機關團體宣導生命教育,讓更多人知道永強熱愛生命、永不放棄的故事。

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